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Ce n’est pas toi que j’attendais / Fabien Toulmé. Editions Delcourt, 2014. 244 pages

C’est l’histoire d’une rencontre? La rencontre d’un père et de sa petite fille pas comme les autres? Pour Fabien, l’annonce de la trisomie de Julia, c’est le monde qui s’écroule. Comment faire face au handicap de son enfant ? Comment apprendre à l’aimer ? Entre colère, doute, moments de tristesse et de bonheurs inattendus, l’auteur raconte le difficile chemin d’acceptation qui le mènera vers sa fille. Une histoire d’amour, à la fois touchante et drôle, tendre et sincère, sur le thème universel de la différence.

J’ai rarement lu une 4ème de couverture aussi sensible et qui exprime la réalité du contenu d’un ouvrage. Je la valide à 100% et vais essayer de trouver d’autres mots pour traduire tout ce que j’ai pu ressentir au cours de cette lecture.

Pudique, sensible Fabien Toulmé se raconte : son travail, une certaine forme d’instabilité mais surtout sa famille et la grossesse de sa femme qui attend leur second enfant. Alors que l’on parle bien souvent des angoisses des femmes à la perspective d’un enfant malade, c’est le point de vue du papa qui est décrit ici. Alors, est-ce le hasard, le fait que cette grossesse ait été suivie au Brésil au départ, qui fait que la trisomie de Julia n’ait pas été détectée, nul ne le sait et Fabien n’accuse personne. Bien entendu, le corps médical détecte de plus en plus tôt les maladies infantiles ou les erreurs de chromosomes, mais comme chacun le sait, nulle science n’est exacte.

En attendant Julia est née et elle est différente : malade au point qu’elle est envoyée dans un autre hôpital que sa maman. Ce qui choque son papa ? C’est qu’il est certain que quelque chose d’autre ne va pas, mais le corps médical lui assure que non ; Julia est un  bébé ordinaire qui souffre de problèmes cardiaques. Au bout de 3 jours devant les pathologies dont elle souffre, un médecin évoque la possibilité de la trisomie. Le monde de Julien s’écroule. L’auteur ne cache rien de ses craintes, de ses faiblesses. Il fait de cet ouvrage une formidable oeuvre de communication et de vérité. Oui, dès le début il n’a pas réussi à prendre cette enfant dans ses bras, la sentant différente, si loin des critères que l’on attend dans notre société : « l’enfant idéale », bien portante et des parents heureux. Son monde s’écroule et c’est vers une sorte d’automatisme qu’il se dirige dans son quotidien : pour sa femme et sa fille aînée. Peur de mal faire, du regard de la société, de son propre regard et du devenir de son enfant.
Les étapes médicales s’enchaînent, les jours s’écoulent et Fabien va apprendre à devenir le papa gâteau pour Julia comme il l’est déjà avec Louise.

3 ans dans la vie d’un couple et de sa fille aînée avec leur dernière née, différente, plus lente au niveau de l’apprentissage, qui ne sera jamais comme les modèles des enfants que nous avons tous en tête, mais une enfant heureuse de vivre comme les autres. Qui rit, pleure et joue avec son entourage.

Oui les difficultés sont là, peut-être ne sera-t-elle jamais autonome, mais les si sont notre lot quotidien et tout ce qu’espère Fabien Toulmé c’est qu’il saura  avec sa famille l’éduquer, l’accompagner au quotidien. La route reste longue et inconnue mais, pour l’aînée comme la cadette ils vont tenter de leur donner une indépendance, un avenir. Alors, « Ce n’est pas toi que j’attendais… mais je suis content que tu sois venue » est un roman graphique émouvant et réaliste. BRAVO  et MERCI !

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